【署名のお願い】熊本南病院の再建・存続に向けて〜県南の医療と私たちの命の拠点を守るために〜
日本ALS協会熊本県支部の会員の皆さま、そしてご覧いただいている皆さま、こんにちは。 先日の地震により被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。 現在、私たちの療養生活を長年支えてくださってきた独立行政法人国立病院 […]
制度の壁を越える“ピアの力”——再春医療センター「難病サロン」に参加してきました
はじめに 10月7日（第1水曜日）、熊本再春医療センターで開催された「難病サロン」に参加してきました。 今回の参加者は、病院の医療ソーシャルワーカーさん1名、患者・家族は4名。実は、患者・家族側の参加者は全員がALS協会 […]
【開催報告】阿蘇保健所主催 ALS交流会に参加しました（講演要約＆質疑応答）
9月30日、抜けるような秋晴れの青空。阿蘇の外輪山を越えてカルデラの中に車を走らせると、昨日までの雨が朝日に照らされて水蒸気となり美しい光芒が浮かび上がります。絶好のドライブ日和です。美しい景色のおかげで2時間弱の運転も […]
【重要】熊本南病院の被災・閉院検討報道を受けて｜神経難病患者・ご家族の命と生活を守るために
2026年7月28日の熊本地震により甚大な被害を受けた「独立行政法人国立病院機構 熊本南病院」（宇城市松橋町）について、現在、診療停止が続くなか、国立病院機構本部において「閉院」も含めた対応が検討されているとの報道があり […]
【活動報告】パーキンソン友の会絵画教室に参加してきました 〜神経難病と表現・絵画リハビリの力〜
9月13日、大江の熊本市障がい福祉センター希望荘にて熊本県パーキンソン友の会が主催された「絵画教室」に、ALS協会熊本県支部からも参加させていただきました。 講師を務められたのは、長年神経難病医療に尽力されてきた脳神経内 […]
【参加報告】医療講演会「難病患者コミュニケーション支援」に参加してきました
日本ALS協会熊本県支部の役員として、難病相談支援センター主催による医療講演会「難病患者コミュニケーション支援」（会場：熊本大学病院 山崎記念館）に参加してきました。 会場では、医師による最新の難病治療・研究動向の紹介に […]
難病サロンがありました。
先日、難病サロンに参加してきました。 今回は病院から看護部長さん、副看護部長さん、相談員さん、地域連携室のケースワーカーさんが参加してくださいました。さらに、ALS協会からも当事者のご家族やご遺族、スタッフさんなど計7 […]
再春医療センターの難病サロン参加報告とアクセスについて
9月2日（水）、再春医療センターで毎月第一水曜日に開催されている「難病サロン」に参加してきました。 私はもともと熊本南病院に通っていましたが、先の震災による休院に伴い、現在は再春医療センターのサロンへ足を運ぶことになりま […]
阪本先生ありがとうございます
当HPの救援情報掲示板に、熊本南病院の阪本先生からの書き込みがありました。（以下引用します） 国立病院機構 熊本南病院 脳神経内科 阪本徹郎 投稿日時 : 2026年8月12日 @  […]
県支部役員会議がありました
皆さま、こんにちは。日本ALS協会熊本県支部です。 連日、本当に厳しい猛暑が続いていますね。熊本では昨日も気温が35℃を超え、うだるような暑さとなりました。 ALSの患者さんやご家族の皆さま、体調はお変わりないでしょうか […]