県支部役員会議がありました

皆さま、こんにちは。日本ALS協会熊本県支部です。

連日、本当に厳しい猛暑が続いていますね。熊本では昨日も気温が35℃を超え、うだるような暑さとなりました。

ALSの患者さんやご家族の皆さま、体調はお変わりないでしょうか？ 実は、人間の体は「筋肉」に多くの水分を蓄える仕組みになっています。そのため、ALSによって筋肉量が少なくなっている患者さんは、体内に水分を保持する力が弱くなり、通常よりも脱水症状や熱中症になりやすい状態にあります。 のどの渇きを感じる前に、こまめな水分補給をどうか心がけて、涼しい環境で安全にお過ごしくださいね。

さて、昨日7月23日に「熊本市障害者福祉センター希望荘」にて、県支部役員9名が集まり会議を行いました。 今回は、先日の総会の反省点や、今後の「30周年記念」に向けた準備、そして私たちが抱える課題についてじっくりと話し合いました。

細かな議題はたくさんあったのですが、長くなってしまうので、今回はどのようなことが話し合われたのか、大きなテーマをざっくりとご紹介させていただきますね！

• イベント運営と30周年に向けて 案内状のお届けやパンフレット作成で苦労した点、当日のスタッフやボランティアさんの不足をどうカバーしていくかを話し合いました。また、大型車椅子でのご来場を見据えたバリアフリーの動線確保の重要性や、30周年記念に向けたスライドショー動画の作成、記念品のアイデア出しなども行いました。
• 医療・介護・専門職との連携 保健師さんとの連携をどう深めていくか、また、在宅療養を支える24時間対応のヘルパーさんや訪問看護師さんの深刻な人材不足について、現状の厳しさを共有しました。
• 人工呼吸器とレスパイト（一時入院）の不足 呼吸器装着に関する地域ごとの現状や、装着後のレスパイトを受け入れてくれる病院（南病院など）や施設が極めて少なく、常に満床に近いという厳しい実情を改めて確認しました。ご家族の介護負担をどう減らしていくかが、私たちにとっても急務の課題です。
• 心のケアと、患者さん同士の繋がり 病気と向き合うための心理的なサポートや、患者さん同士が経験を共有できる「ピアサポート」の場が求められていることを再確認しました。今後はLINEなどのツールを活用して繋がりやすくする一方で、スマホ操作に不慣れな会員さんをどうサポートしていくかも課題として挙がりました。

このように、課題はまだまだ山積みですが、患者さんとご家族が少しでも安心して暮らせる環境を作れるよう、役員一同、これからも一つひとつ取り組んでまいります。

「こんな支援があったらいいな」「こんなことで困っている」など、皆さまの生の声が私たちの活動の原動力になります。何かご相談やご意見がありましたら、いつでも支部までお気軽にお寄せくださいね。

まだまだ暑い日が続きますので、皆さまどうかご無理をなさらず、お身体を第一にお過ごしください。