県支部総会が行われました

7月11日、再春医療センター会議室にて県支部総会が行われました。

私は今回が初参加だったのですが、多くの人が集まってくれてびっくり。

活動や収支報告、年度の予算などが決まった後に

保健科学大学のサークルLoversの皆さんによる絵描き歌レクレーション

古川佐智子さんによるオルゴール演奏で癒されて

熊本大学医学部脳神経内科教授植田光晴先生による特別講演。

分かりやすくALS治療の最新状況を解説していただきました。

植田先生は家族性アミロイドポリニューロパチーが御専門とのこと。
家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）は、異常なタンパク質（アミロイド）が全身の神経や臓器に沈着する指定難病です。手足のしびれ、立ちくらみ、下痢や便秘といった自律神経・末梢神経障害を引き起こします。近年では、進行を抑えるための薬物療法や肝移植などの治療法が進歩しています。
主に肝臓で作られる「トランスサイレチン（TTR）」というタンパク質のアミノ酸が遺伝的に変化（変異）することが原因で発症します。常染色体優性遺伝の形式をとり、親から子へ50％の確率で遺伝します。日本では長野県、熊本県、石川県などに患者の集積地があることが知られています。
集積地ということもありFAP,治療の中心には熊大が大きく関わっています。
人気ドラマ、ドクターXで大門未知子が行った肝臓癌とFAPの生体ドミノ肝移植も元祖は熊大です。
昔は治療不可な風土病とも思われていたFAPを治療可能な病気に変えた熊大脳神経内科の歴代の先生方の研究を思うと胸が熱くなります。
きっとALSもいつの日か克服し治療できるように、日々研究されているであろうこと、そんな先生方が熊本にいるというのは頼もしいですね。

(7/13追記)
この講演はテレビ熊本さんで11時45分のローカルニュースにて取り上げられました。
ALSを始めとする難病への理解が広がることに期待できますね。

集合写真撮って、交流会へ

交流会が盛り上がりましたね。
私も本当はテーブル移動してもっと多くの人と話したかったのですが、本当に時間が足りなかったです。1時間以上はあったはずなんですけどね。

交流会で物足りなかった人は、再春医療センターでは毎月第一水曜日に、熊本南病院では毎月第四水曜日に難病サロンが開催されていて、ALSだけでなく、パーキンソン病などの難病患者さんとの交流会がありますので、参加されてはいかがでしょうか。熊本県支部会員も参加してます。

皆さんの悩み事で胃瘻増設と気管切開は大きい問題になりますね。
当サイトの療養生活の記事も胃瘻造設と気管切開について、もっと詳しく内容を充実させていかないとぃけないなぁと考えさせられました。

電動車椅子Whillの試乗もしました。

とってもかっこいいだけでなく、小回りが聞くのがいいところ。
操作も簡単で、握力10kgの自分でも楽に操作できたし、握力5kg以下で測定不能な母でも操作できそうです。

小回りが効くから室内でも使いやすい。母は車椅子の自操が難しいので、やっぱりWhillを導入しようと思います。早速ケアマネさんに連絡しなきゃ。

最後になりますが、お集まりいただいた皆様、素晴らしい時間を本当にありがとうございました。初めての参加でしたが、皆様との交流からたくさんの元気とヒントをいただきました。今後も当サイトでは皆様の療養生活に役立つ情報をどんどんアップデートしていきますので、ぜひチェックしてくださいね。引き続き熊本県支部をよろしくお願いいたします。それでは、また次回の集まりでお会いしましょう！